妻女四人罹患怪病只能爬行 六旬丈夫獨撐起家庭
在玉林市福綿管理區(qū)樟木鎮(zhèn),有一個令人心酸的“爬行人”家庭:因為遺傳疾病,母親和三名兒女無法直立,只能四肢著地,過著艱難的爬行生活。 “爬行人”一家的困境引起了社會的關(guān)注,目前玉林市骨科醫(yī)院計劃派專家登門為他們診察病情。
一家四口地上爬行
這個“爬行人”家庭,位于樟木鎮(zhèn)塘基村田寮自然村,家庭的男主人叫涂壽福,今年60多歲。
3月29日下午,在村民的帶領(lǐng)下,記者找到了涂壽福家,但他出門干活去了。在他家附近一戶村民的屋檐下,記者看見一個女子和三個孩子,打著赤腳坐在地上,全身臟兮兮的,還有一個小男孩站在他們身邊,光著屁股。帶路村民稱,他們就是涂壽福的妻子和四個兒女。
“走,回家嘍!”帶路村民走過去,朝他們喊了一聲。涂壽福的老婆聽到后,隨即招呼幾個孩子回家。如果不是親眼目睹,記者真不敢相信眼前的一幕:涂壽福的妻子和三個大一點的小孩,不是像正常人一樣站著走路,而是像大猩猩一樣四肢著地,吃力地往家的方向爬行著。原先站立著的小男孩則愣在原地,驚恐地望著記者,帶路村民把他抱起來安撫他。
記者注意到,他們的腿部看上去并無異樣。記者試圖與涂壽福的老婆和孩子交談,他們只是不斷地發(fā)出“咿咿呀呀”的聲音,根據(jù)他們的舉止可以看出,他們能夠領(lǐng)會簡單的意思。
最小的孩子能正常行走
涂壽福有三兄弟,他排行老大,下面還有兩個弟弟,兩個弟弟家里均未出現(xiàn)“爬行人”。
提及哥哥涂壽福一家,弟弟涂日忠搖頭嘆息。他說,因家境貧困等各種因素,大哥40多歲時都還沒有討到老婆。一天,同村一名村民稱沙田鎮(zhèn)路邊有一個女子,雙腿無力,站不起來,非常可憐。大哥動了惻隱之心,加上考慮到自己打光棍這么多年了,就跟著這名村民出門,把那名女子接回家,從此他們生活在一起。
涂日忠說,隨后的歲月里,這個女子先后為大哥生下一女三男,如今,最大的十多歲,最小的三歲。然而,前面三個孩子跟母親一樣,從小就無法站立。幸運的是,最小的孩子能正常行走。
記者看到,這名三歲男孩看上去很健康。看到媽媽和哥哥姐姐都在地上爬行,天真無邪的他竟也模仿起來。
爬行生活十分艱難
涂壽福家只有兩間土磚房。記者推開破舊的房門走進去,看見墻壁兩邊堆放著一人高的破舊衣服,一張破舊的木床還缺了一只角,里面不見一件像樣的家什,一股異味撲鼻而來。一間狹小的廚房里,爐灶上架著一口大鍋,里面裝著半鍋粥,湯多米少。
“這鍋米湯就是他們一家人的一日三餐。”涂壽福的鄰居說,由于妻子和孩子都沒有勞動能力,涂壽福一個人既當(dāng)?shù)之?dāng)娘,除了照顧行動不便的老婆和幾個小孩的日常起居,還要耕種一些薄田,艱難地操持著一家人的生計。涂壽福懂點泥瓦工活,有時候,如果村里有人建房雇他干活,那就是他最幸福的時候,因為他干一天活能掙到60元工錢。
聊著聊著,涂壽福回來了。他說,因為家境貧寒,他從未帶老婆和小孩去過醫(yī)院,長期以來,他們既不知道這是什么病,也不知道這種病能不能治療。他覺得這就是自己的命,他沒有能力去抗?fàn)帯U5男鹤邮撬康南M阉麚狃B(yǎng)長大,讓他過正常人的生活,是涂壽福最大的心愿。
醫(yī)院表示將上門診察
“他們穿的衣服都是村里人給的。”一名村民告訴記者,涂壽福一個60多歲的人養(yǎng)著5個人,很不容易,所以大家都很同情他們,經(jīng)常接濟一些生活物資。樟木鎮(zhèn)政府干部逢年過節(jié)也會帶著大米和食用油等生活物資上門慰問。
涂壽福老婆和孩子到底患的是什么病,能不能治療?3月29日下午,記者帶著這些疑問來到玉林市骨科醫(yī)院。該院醫(yī)務(wù)科工作人員聽記者說明情況后,立即聯(lián)系有關(guān)專家。30日上午,醫(yī)務(wù)科工作人員向記者表示,專家分析稱,這種病十分罕見,如果想要明確地診斷病因,須給病人做病理及遺傳基因等各方面的檢查。醫(yī)院同意派醫(yī)務(wù)人員登門為他們初步診斷,但因?qū)<医鼉商煲o病人做手術(shù),所以要等有空時才能出發(fā),具體時間屆時會通知記者。
記者上網(wǎng)查詢發(fā)現(xiàn),根據(jù)有關(guān)媒體報道,河北有一家“爬行人”,跟涂壽福老婆和孩子的情況相同,但最后沒查出病因。云南有一名19歲少女也有相似癥狀,上海長海醫(yī)院進行多次專家會診,最終通過肌電圖、肌酶譜、甲狀腺、B超、眼科、X射線、肌肉活檢等多項檢測數(shù)據(jù),診斷為“肢帶型肌營養(yǎng)不良”,此病是由于遺傳基因的缺陷,使得骨盆帶和肩胛骨的肌肉呈進行性的萎縮,臨床上分為許多種不同的類型,是患者肌肉細(xì)胞中不同的蛋白缺失所致。