重病兒瀕死父母拒絕援助 稱把錢留給別的孩子
網(wǎng)友報警
強制要求父母進行救治
為此,愛心人士們曾數(shù)次報警,希望警方能夠強制何順治的父母給孩子減輕痛苦。有網(wǎng)友提出要用《未成年人保護法》“對侵犯未成年人合法權(quán)益的行為,任何組織和個人都有權(quán)予以勸阻、制止或者向有關(guān)部門提出檢舉或者控告”來作為報警理由。
在接到報案后,上海浦東警方迅速出警與何順治的父母取得聯(lián)系。不過,負責出警的許警官告訴記者:“救助方面還是得問慈善機構(gòu),我們也只能去盡量了解情況。”
一位民警私下告訴記者,他個人感到,問題的關(guān)鍵是雙方的觀念差距太大,無法在同一個思維框架內(nèi)溝通,其中牽扯到城鄉(xiāng)、貧富、教育水平等因素。
直到7月14日晚上,在多方努力下,何順治的父母帶著孩子回到了醫(yī)院。
多名愛心人士私下同記者分析,何爸爸放棄治療,有可能是不愿捐肝,擔心自己喪失勞動力不能養(yǎng)家,而何媽媽身體狀況不符合捐獻條件;另一方面,也許他們更怕手術(shù)出現(xiàn)意外:大人小孩都有危險,人財兩空。
何爸爸則對記者表示:“當時志愿者問我愿不愿意給小孩捐肝,我說小孩能好起來我就愿意。”“但誰能保證百分之一百救得好?我們跟家長說,會盡力去救,費用可以再想辦法。”上海兒童醫(yī)學中心消化科蔣醫(yī)生說。
家長苦衷
放棄掙扎是普遍心路
其實,許多“膽閉兒童”家長也都經(jīng)歷了掙扎放棄的心路歷程。據(jù)了解,在仁濟醫(yī)院救治的“膽閉嬰兒”中,以來自四川、廣東的貧困家庭居多。“醫(yī)保只報銷15%。假如手術(shù)費是13萬,最后報銷差不多1萬。” 同樣來自四川的“膽閉嬰兒”張蕓萱爸爸說,“膽閉”不在醫(yī)保和民政救治范圍內(nèi),為籌集手術(shù)費,他曾在上海街頭乞討。
相比之下,廣東梅州的“膽閉嬰兒”周芷涵似乎更無助。瀕臨絕望的周媽媽一度想放棄,甚至想捐贈女兒器官——“她太痛苦了。我寧愿她斷手斷腳,都不是現(xiàn)在這樣。我不想她死,要是她的器官給別人,我覺得是生命延續(xù)。”
另一個讓家長喪失信心的是“膽閉”治療的前景。張蕓萱媽媽只有22歲,她已經(jīng)決定捐肝救女。想到未來,她仍擔心,孩子以后要是恢復不好,長期費用怎么辦?
在救助受阻同時,愛心人士決定先救助其他幾個尚未籌足手術(shù)款而家長愿意捐肝的孩子。7月20日,張蕓萱的肝移植手術(shù)開始啟動。
上海仁濟醫(yī)院移植科主任醫(yī)師夏強表示,希望社會關(guān)注的最終目的是推動膽閉患兒的親體肝移植手術(shù)能進入國家醫(yī)保范疇,減輕這些家庭的經(jīng)濟負擔,挽救孩子的生命。“父母親屬捐肝救子是人間真情,他們給了孩子第二次生命,為何不能列入社會醫(yī)保呢?”(應要求,本文愛心人士使用化名)
什么是“膽閉兒童”?
先天性膽道閉鎖屬于小兒常見的先天性疾病,有資料顯示,其發(fā)病率約為1∶8000~1∶14000個存活出生嬰兒。膽閉嬰兒主要表現(xiàn)為進行性黃疸,大便顏色為白陶土色,如果在出生后三月內(nèi)不進行葛西手術(shù),很多孩子會較快地進展為膽汁淤積性肝硬化,即便成功實施了葛西手術(shù),部分孩子在術(shù)后幾年內(nèi)也會發(fā)展為肝硬化。到了肝硬化失代償時,患兒必須接受肝移植手術(shù)才能救治。
由于新生兒早期出現(xiàn)的黃疸極易與生理性黃疸混淆,很多孩子難以得到早期確診,往往很多膽閉嬰兒在最終確診時,已經(jīng)花費了家庭大部分積蓄,錯過了手術(shù)治療時間,最終只能通過接受肝移植手術(shù)得到救治。
上海仁濟醫(yī)院移植科主任夏強教授表示,在該院接受小兒親體肝移植,手術(shù)的平均費用在12萬~14萬之間,這些費用讓這些貧困的家庭忍痛而卻步。