本港訊(羅茜) 今年2月26日,小金桐坐上了開往北京的列車,又一次踏上她的希望之旅(本港曾報道,詳見《小金桐,我們送你踏上希望之旅》)。如今,1個多月過去,她的情況怎么樣了呢?
4月17日,記者得到消息,去了北京之后,小金桐又輾轉到重慶,病情均不見好轉。如今,她回到凱里,住進了凱里市醫院。據悉,目前,全球60多億人口中,對此類疾病報道或記載的只有44例。
17日下午,記者接到小金桐親屬的電話后趕到了凱里市醫院,她的母親正弓著腰,站在病床前,對著水桶,舉起鐵錘敲打著冰塊,然后,她把小金桐的雙腳送入了桶中。小金桐上半身躺在病床上,痛苦不堪。她的雙腳病情更加惡化了,腫大,沒有血色,肌肉出現腐爛。“現在,每隔1個小時,就要換上一桶水,每天須用24桶水才能減輕她的痛苦,”小金桐的母親說。
小金桐的母親說,到達北京后,因先前聯系好的中日友好醫院沒有了病床,他們便趕到了北京醫科大學第三醫院,醫生為她作了神經阻斷手術,但是,病情沒有因此好轉,他們只有趕回凱里,然后又輾轉到重慶,住進了西南醫院。
在重慶,小金桐得到了重慶市委、市政府、重慶電視臺以及重慶報社等單位的關心、支持和幫助。
西南醫院皮膚科主任郝飛說,小金桐的病是甚為罕見的“紅斑肢痛癥”,在全世界僅僅發現了44例。它是一種少見的血管擴張性疾病,由神經傳導引起,造成皮膚發紅腫痛。“目前,國內沒有找到合適的藥物對其治療,神經阻斷也無法根治”,郝醫生說。
小金桐的父母心灰意冷,他們打算截肢,保住小金桐的生命。可醫生說,就算采取截肢的辦法,也不能排除病癥上移至截肢端。
萬般無奈之下,小金桐的父母懷著深深的遺憾,帶著孩子回到了凱里。他們仍不死心,把孩子送進了凱里市醫院。“現在應該還有一點點希望,我們還要努力下去,”小金桐的父母說。
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《小金桐,我們送你踏上希望之旅》
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