不幸家庭一家三代脆骨病
小涵姓徐,家住貴陽市東山一小區。小涵的遭遇,可以從他外祖父出生時說起,他外祖父打個噴嚏,或者踢個被子,就會出現骨折。經醫學檢測后,全家人才知道這是在醫學上罕見的“成骨不全癥”,也就是俗稱的“瓷娃娃”。得這種病的人,因長期頻繁骨折,容易造成畸形,以致身材矮小外,有的生命力只有30歲左右。
小涵外祖父長大并成家后,小涵的母親魏小英(化名)又成了脆骨病的繼承者。抱著僥幸心理,魏小英與青年徐某某結婚,并于2010年生下小涵。剛開始時,見小涵一切正常,父母的心中稍許有些安慰,認為脆骨病不會再遺傳到小涵身上,但事與愿違,小涵依然沒有逃過這個厄運。
4歲遭受6次骨折高昂治療費難倒一家人
在小涵一歲半時,一次不經意的甩腿,大腿出現骨折。如今小涵快4歲了,但已遭受了6次骨折,每次一骨折,魏小英夫婦的心就猶如刀絞一般,所以小涵從來不敢和別的小朋友玩,連讀幼兒園都化為泡影。
今年初,小涵前往口碑較好的天津醫院治療,幸運的是首次治療效果不錯,她回來后偶爾摔倒都沒有出現骨折,這讓全家人看到了希望的曙光,但一個治療周期3萬多元的醫藥費,讓希望又變成了泡影。
“我已經不奢求什么了,自己病發時吃點止疼藥就熬過去了。但是小涵不同,他不能跟我一樣悲慘。”多年來的困苦和折磨,已讓魏小英學會了抑制心中的悲痛,她說只希望兒子能正常上學,能和小朋友們一起玩耍。
愛心企業家伸出援手斥資100萬幫助不幸的孩子
明年初,小涵就該前往天津接受第二次治療,可治療費至今仍沒有著落。一個偶然的機會,貴州元亨榮誠商貿有限公司(以下簡稱“元亨集團”)董事長程蘭女士得知了小涵的遭遇,親自前往他家了解情況,最后下定決心幫助這個苦難家庭,程蘭經營的青島“邁高”奶粉最后也表示將加入到愛心行動中來。
12月8日,元亨集團舉辦感恩答謝公益行的年會,現場為小涵募集到5.4萬元善款,用于小涵的后期治療。同時,元亨集團現場宣布,共拿出價值100萬元的“邁高”奶粉援助貴州殘疾貧困的兒童,除當天直接捐贈給價值50萬的奶粉外,剩余價值50萬元的奶粉,元亨集團將在春節前派送往貧困山區。(張斌)
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