自閉癥兒童的世界



關愛自閉癥

　　本網訊 (記者 周燕玲) 電影《海洋天堂》一開頭，一位躊躇的父親緊握著兒子的手坐在一條孤舟上，準備投海自盡，其原因是癌癥晚期的父親無法再照顧自閉癥的兒子。

　　黔東南州小海龜特殊兒童康復中心創始人胡亞榮也曾想過，如果自己得了癌癥，并在生命的盡頭把康復中心20多名自閉癥的孩子一起帶走，后人會如何看待她這一行為?

　　永遠無法體會自閉癥兒童父母的心酸

　　20年前，胡老師因家人原因從黑龍江來到凱里，并開辦了一家英語、作文培訓中心。在這過程中，她陸陸續續地接觸那些被稱為“星星的孩子”——自閉癥兒童。

　　據了解，目前世界上每88個新出生的嬰兒里就有一個自閉癥兒童，其語言與交流障礙是最主要的癥狀，到目前為止仍找不到病因，只能通過早期干預治療。

　　2007年，因原先租用的房屋被國資委公產辦收回，她關閉了正常孩子的培訓業務，專職做起了特殊兒童康復，同時也是黔東南州第一家自閉癥兒童康復中心。

　　目前，黔東南州小海龜特殊兒童康復中心在冊33名，長期訓練有23名。據了解，從小海龜兒童康復中心走出去已有十余名孩子，今年就有三名回歸到正常的學校就讀。

　　“在接觸了自閉癥孩子后，我覺得我這一生最大的幸福就是有兩個健康的孩子，因為你永遠無法體會自閉癥孩子父母的辛酸苦辣，曾經有一位自閉癥的家長跟我說，她和自己丈夫已經商量好了，誰最后走，誰就負責把孩子一起帶走。”

　　胡老師告訴記者，曾經有很多家長向她咨詢自閉癥有關事宜，但就是不愿意送孩子到康復中心，因為孩子一旦進了這里，就會被貼上“自閉癥”的標簽。

　　“有一位家長曾向我咨詢不下5次，也加入自閉癥孩子的QQ討論群，我們做活動時她也參加，但她就是不愿意面對和承認自己的孩子是自閉癥兒童”。

　　十余年的特殊兒童康復教育 受人質疑 布滿荊棘

　　從2007年開始做專職的特殊兒童康復，這一條路就不像胡老師想的那么輕松，“那時候的我充滿斗志，覺得自己肯定能改變這些孩子，但這幾年下來我無力了，真的無力了”。

　　在400多平米設備齊全的房子被國資委公產辦收回后，胡老師的康復中心搬到了100多平米的市府花園樓上，本想作為一個過渡期，但這一過渡就是8年時間。

　　這期間，找了無數次房子、無數個單位、無數個領導，每一次胡老師和家長們都是失望而歸。

　　“有一次我去市里面的一個單位遞交材料看能否得到幫助，但那個單位的主任就是不肯接那些材料，我反問他為什么不接，他回答我說就是不想接你的材料”，胡老師有些哽咽的說到。

　　在近十年的路途里，來自外人的質疑聲也不斷剝落胡老師那顆堅定的心。

　　當去向政府尋求幫助時，曾有人問：胡老師你做特殊兒童康復中心到底賺不賺錢，如果不賺錢那你為什么還會做呢?

　　“我真的不知道該怎么回答，但我確實沒有賺到錢，我也不知道為什么我堅持做了這么多年。”

　　除了被人質疑是否賺錢外，還有另一種質疑，那就是“既然這個康復中心號稱是公益性質的，為什么你還要收費呢?”

　　“政府一分錢都不幫助我們，我們要生存就得需要本錢，康復中心一個月進賬3萬元，除去7個老師2萬元的工資，2000元房租，以及孩子午飯錢，所剩無幾。即使真的有一兩萬元的收入，又會有幾個人真正愿意這這件事呢”。

　　不愿有這樣的機構存在 更不愿有自閉癥的孩子存在

　　2014年，經過不懈努力，黔東南州小海龜特殊兒童康復中心終于從一個無證無組織的機構步入合法化，并在今年9月成功申請到了壹基金海洋天堂計劃小額公眾教育項目。

　　雖然小海龜康復中心得到了身份的認可，但場地一直是它前進步伐里的絆腳石。據胡老師介紹，因得到薇薇新娘和中通公司的贊助，小海龜康復中心才得以暫時解決場地問題。

　　目前，小海龜康復中心計劃搬至老衛校內，“不知道那里面的房子什么時候拆遷，能在新環境里辦公一天是一天，要是哪天真拆了，估計康復中心也將不復存在，但我們真的盡力了”。

　　今年8月20日，小海龜康復中心加入了自閉癥康復西南網絡，同時胡老師也與西南地區19家自閉癥機構參與培訓，其中一位專家講的話讓胡老師至今難忘。

　　那個專家說，自閉癥兒童1到10歲機構做的是康復訓練，10到20歲機構做的是讓他們生活自理，到了20歲以后就得尋思自閉癥孩子的托養問題，但目前卻沒有這么一個能托養的機構，所以機構所做的都歸于零。

　　“其實，讓這個社會真正了解他們，接受他們比什么都重要”，胡老師向記者強調，并坦言圣誕節將會在大街上義賣蘋果，為的就是讓大眾知道這個群里的存在并接受他們的存在。

　　“現在都還有很多家長向我們機構咨詢自閉癥，其實我更愿意沒有在這樣的機構存在，沒有自閉癥的孩子存在”，采訪結束時，胡老師意味深長的對記者說到。