本網訊 (記者 周燕玲) 電影《海洋天堂》一開頭，一位躊躇的父親緊握著兒子的手坐在一條孤舟上，準備投海自盡，其原因是癌癥晚期的父親無法再照顧自閉癥的兒子。

　　黔東南州小海龜特殊兒童康復中心的很多家長也時常想，如果自己也患有癌癥，生活無法自理的孩子該怎么辦?一位母親坦言：我和丈夫商量好了，誰最后走，誰就負責把孩子一起帶走。

　　4月2日，是自閉癥日，記者近日走進黔東南州小海龜特殊兒童康復中心，探訪那群被成為“星星的孩子”和他們的父母。

等候父母來接自己回家的孩子
 

　　董老師和她女兒：女兒2歲的時候，發現與正常孩子不同，曾去過北京、廣州等大醫院檢查，后被確診為自閉癥。她曾覺得生活就此失去了希望，看不到未來。

教孩子發音
 

　　一年以前，為了患有自閉癥的女兒康復訓練，她來到小海龜特殊兒童康復中心做老師，女兒在此訓練。她告訴記者，女兒在4歲之前都不會說話，去年的4月25日，她第一次開口叫我“媽媽”，我這輩子都會記得這一天。

黃老師和患有自閉癥的女兒
 

　　在一天養一天，希望政府能有一個機構托養患有自閉癥的孩子，我可以把所有的錢、房子等全部捐出來，只希望我們去世后，能有人幫忙照顧孩子。

　　李女士和她的兒子：家住雷山的李女士，為了讓不會說話的兒子情況改觀，與丈夫分居兩地，帶著兒子獨自租房在凱里。

3歲了仍不會說話，愛動
 

　　據她介紹，已經3歲大的孩子仍不會說話，特別愛動，別人說什么，他完全無意識，“我特別好奇兒子的世界到底是什么樣的”。

　　王先生和他的一對兒女：王先生是一位送煤工，每個月3000元工資，一對兒女都患有自閉癥，已經4歲大的哥哥和妹妹都不會自己吃飯。

王先生和自己的一對兒女



王先生牽著女兒的手
 

　　面對家里患有智障的妻子和一對不會說話的兒女，王先生經常換角度思考，幸虧自己的孩子只是不會說話，而不是癱瘓和患有重大疾病，自己能活一天就養孩子一天。

　　周先生和他的兒子：自從妻子去世后，他發現8歲大的兒子越來越不對勁，不愛說話也不愛理會人。

媽媽去世后，變得不愛說話
 

　　周先生坦言，是因為照顧生病的妻子而忽視了對兒子的關心，才造成今天的結果，并希望父母在孩子小時候一定要給予細心的照顧和愛。

　　吳先生和他的兒子：吳先生15歲大的孩子在小海龜特殊兒童康復中心已有8年時間，他覺得患有自閉癥的孩子是這個世界上最單純的人，沒有想過再生一個小孩，因為怕分散精力，照顧不好患有自閉癥的兒子。

給兒子扣衣服



牽著爸爸的手回家
 

　　在康復中心，原本心情比較低落的兒子，一看見爸爸來接自己，臉上馬上露出了笑容，并拉著爸爸下樓。

　　何為自閉癥?

　　自閉癥的概念由美國約翰斯·霍普金斯大學專家萊奧·坎納于1943年首次提出，在醫學上也稱孤獨癥，是一個尚沒有被全社會知道、了解的病癥。

　　據了解，目前世界上每88個新出生的嬰兒里就有一個自閉癥兒童，其語言與交流障礙是最主要的癥狀，到目前為止仍找不到病因，只能通過早期干預治療。

　　專家建議：及早發現 及早治療

　　據悉，兒童孤獨癥的發生存在一些危險因素，包括：父母生育年齡大于35歲、孕婦在早期經過保胎治療、有過胎停或死胎史、孕期有感染發生，孩子出生為早產低體重兒，出生后有缺氧或窒息、發生病理性黃疸、孕婦曾患妊娠期糖尿病等。

　　專家建議，如果確診孩子患有孤獨癥應早期診斷并干預，且系統訓練很重要，1歲半到2歲接受系統的孤獨癥治療、治療周期超過2年，每周強化訓練40小時效果最好。

　　專訪自閉癥兒童康復中心創始人：胡亞榮

　　特殊兒童康復教育路 布滿荊棘與質疑

　　從2007年開始做專職的特殊兒童康復，這一條路就不像胡亞榮老師想的那么輕松，“曾經的我充滿斗志，覺得自己定能改變這些孩子，但這幾年下來我無力了，真的無力了”。

　　在400多平米設備齊全的房子被國資委公產辦收回后，胡老師的康復中心搬到了100多平米的出租屋內，本想作為一個過渡期，但沒想到這一過渡就是8年時間。

　　期間，找了無數次房子、無數個單位、無數個領導，每一次胡老師和家長們都是失望而歸，直到2015年初，經過多方努力，康復中心才搬離100多平方米的出租屋，有了些許起色。

　　“有一次我去市里面的一個單位遞交材料看能否得到幫助，但那個單位的主任就是不肯接那些材料，我反問他為什么不接，他回答我說就是不想接你的材料”，胡老師有些哽咽的說。

　　在近十年的路途里，來自外人的質疑聲也不斷剝落胡老師那顆堅定的心。

　　當去向政府尋求幫助時，曾有人問：胡老師你做特殊兒童康復中心到底賺不賺錢，如果不賺錢那你為什么還會做?

　　“我真的不知道該怎么回答，但我確實沒有賺到錢，我也不知道為什么我堅持做了這么多年。”

　　除了被人質疑是否賺錢外，還有另一種質疑，那就是“既然這個康復中心號稱是公益性質的，為什么你還要收費呢?”

　　“政府一分錢都不幫助我們，我們要生存就得需要本錢，康復中心一個月進賬3萬元，除去7個老師2萬元的工資，2000元房租，以及孩子午飯錢，所剩無幾。即使真的有一兩萬元的收入，又會有幾個人真正愿意這這件事呢”。

　　胡老師表示，不愿有自閉癥康復中心這樣的機構存在，更不愿有自閉癥的孩子存在。