據悉,血友病是一種遺傳性凝血障礙性疾病,是因人體部分或全部缺乏某種凝血因子導致的出血性疾病,患病率不到萬分之一,患者一般為男性。若得不到及時有效的醫治,會因關節的反復出血而導致肢體殘疾。此病目前尚無法治愈,患者需要終身使用凝血因子維持生命。而預防性治療可以使血友病兒童免于殘疾。
“此病的發生率約為萬分之一,據此測算,貴州血友病患者約有3900多人。”貴州省血友病協會相關工作人員介紹,截至目前,全省不到400人進行登記,其中貴陽市約200余人進行登記。
省血友病協會的工作人員說,由于登記人群較少,大多血友病人都生活在農村,很多患者因不能及時發現而延誤了治療時機。據了解,目前血友病在貴州已被納入新型農村合作醫療和城鎮居民醫療保險報銷病種,其中新農合報銷比例為80%,城鎮居民醫療保險報銷比例約50%。
活動現場,近百名血友病患者和志愿者參與了活動,相關愛心機構為血友病患者進行了捐款。(熊俊松)
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