為了給孩子治病,數百名腦癱患兒的媽媽們,長期陪伴他們在這條街上租住、治療,有的一住就是好多年。日復一日,媽媽們把這條街當成“家”,也當成“戰場”。她們在這里吃飽睡好,恢復精神和體力,再一次次地陪孩子到撫順社區衛生服務中心接受康復治療。
據悉,這些患兒來這里之前,大多不會翻身、不會爬、不會站。經過治療,有60%的患兒能夠生活自理,回到普通學校上學。日前,記者來到撫順社區衛生服務中心,真切地感受到了家長們對患兒能夠一點點好轉的那份期待。
媽媽的“戰役”——無論多苦也要給孩子生活自理的機會
走進撫順社區衛生服務中心,記者發現,從裝修來看,這里與一般的衛生服務中心有著明顯區別,地面上鋪著軟軟的地墊,墻壁上貼著孩子們喜歡的圖片,康復訓練師正在一遍遍地教十余名腦癱患兒做抬腿、走路等簡單的動作。劉璐是撫順社區衛生服務中心的院長,在她眼里,來此做康復訓練的腦癱患兒都像自己的孩子,患兒們用模糊不清的語言喊她劉奶奶。劉院長說,來這做康復的多是貧困家庭的患兒,康復訓練是一個漫長的過程,需要長期連續的訓練才能見效,一旦康復停止,患兒極有可能恢復到原來的狀態。
“有些孩子因為家庭困難,不得不停止了訓練,令人心酸。去年終止訓練的唐俊(化名)就是其中一個。”康復訓練師趙鳳全告訴記者,唐俊和奶奶、黃宇麟和媽媽共同合租了一間小屋,老樓的地面濕乎乎的,即使外面艷陽高照,屋里不開燈也是灰暗的。對于他們來說,只要下雨淋不著就行。
唐俊的奶奶姓錢,今年50多歲,大家都叫她錢奶奶。她獨自一人帶著孫子從老家黑河來到哈市進行腦癱康復治療。唐俊出生時,被診斷出腦癱,隨后父母離異,媽媽帶著他的雙胞胎姐姐走了,父親自殺了。從此,祖孫倆只能靠低保度日。“每個月除了交房租,就剩下200元生活費,為了省錢,青菜都是按根買,每次做好菜只給孩子吃,孩子奶奶自己從來都不吃。”同住的宋阿姨告訴記者,有一天唐俊想吃鍋包肉,錢奶奶把兜里的錢一張一張捋好,湊出28元。午休時,孩子如愿吃上了鍋包肉和大米飯,錢奶奶卻在一旁嚼著饅頭和咸菜。
黃宇麟的媽媽今年40歲,這里的人都叫她宋阿姨。宋阿姨老家在雙鴨山饒河縣,有兩個孩子,老大有嚴重的哮喘,2010年她生下老二,沒想到老二出生時因早產窒息導致腦癱。6年來,她一直帶著黃宇麟在這里進行康復治療。家里的收入全靠丈夫一個人,每年忙完自家10畝地的活兒,就開始四處打工,每天勉強能掙百余元。宋阿姨摸了摸黃宇麟的頭說:“只要孩子能站起來,今后能上學,我們再苦再累都不怕。”
攀登的“旅程”——1分鐘走完的樓梯孩子至少需要5分鐘
劉院長告訴記者,腦癱患兒需要經過軀干、上肢、語言等多方面的康復訓練,是個異常艱辛、痛苦的過程。康復訓練師韓修成正在教張思航練習獨立行走。“腦癱患兒走路蹣跚是共同特點,所以,教患兒走路是必修課。”康復訓練師趙鳳全說:“患兒學習走路時都很辛苦,比如一段正常人1分鐘就能走完的樓梯,腦癱患兒至少需要5分鐘,而且還要在大人的攙扶下完成。張思航現在能夠獨立行走,已經是我們這里康復效果比較好的孩子了。”
“張思航今年10歲,與他同齡的孩子已經上小學三年級了。老家木蘭沒有腦癱康復中心,我們只能每隔一段時間就中斷學業來哈爾濱做康復治療。”張思航的媽媽馬穎告訴記者,“孩子總是要上學的,不然以后怎么生活。”由于腿部先天性力量匱乏,張思航練習獨立行走時常因支撐不住而跪倒,可他從來沒哭過。每天中午從醫院回來,兩層樓總共25級臺階,平常人上樓只需1分鐘,張思航需要5分鐘,平均每分鐘走5級臺階。馬穎會先上樓做飯,張思航則獨自進行攀登的“旅程”。
未來的期待——堅定信念 相信孩子一定能站起來
劉院長告訴記者,患兒家長們在陪孩子治病的同時,也是給自己“治心”,看到孩子們一天天進步,是家長們最大的安慰。
患兒齊玥的媽媽為了照顧她放棄了工作。爸爸每天負責接送,媽媽則全程陪伴。自齊玥出生起,21年來,媽媽一直陪著她在家和醫院之間奔波。如今,齊玥的雙胞胎妹妹已經上班了,她卻要終生進行康復治療。“由于齊玥的肌張力太高,前些天剛做完手術,術后效果非常好,她自己可以試著坐起來了。我現在就想給孩子好好治病,讓她以后可以健健康康的,跟其他孩子一樣。”說到這兒,齊玥媽媽的眼淚在眼眶里打轉。
中心還有很多像唐俊、黃宇麟、張思航、齊玥這樣的孩子,小的幾個月,大的二十多歲,他們一直在滿懷希望地努力著……
記者手記:
這些媽媽帶著患病的孩子們與命運抗爭,在咬牙堅持中期待勝利的到來。
采訪期間,在這里接受治療的孩子家長說,遇到的最大問題是經濟壓力。在中心進行康復治療的一位孩子媽媽告訴記者,以前這在里康復是沒有年齡限制的,但從今年開始,只有0-6歲兒童可以免費治療了,這給一些非0-6歲貧困患兒家庭增加了一筆沉重的負擔。
在劉院長辦公室的一面墻上,掛了許多和孩子們一起過節的照片。“孩子們的笑臉總是那么天真無邪,促使我們和家長一起跟著他們努力前行,心中灑滿陽光。”劉院長感慨地說。(鄧明娟 張清云)
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