9月7日開(kāi)學(xué)的這天，甘南縣的孫曉宇帶著65歲的奶奶和10歲的妹妹，全家三口人一起來(lái)報(bào)到。

　　他的家里，就只剩下奶奶和姑姑家的妹妹了......

　　孫曉宇：我奶是我生命的全部。

　　記者：有沒(méi)有想過(guò)奶奶有一天會(huì)離開(kāi)?

　　孫曉宇：想過(guò)，但盡量延長(zhǎng)幾年吧。

　　記者：要是說(shuō)讓你畫(huà)一幅人像畫(huà)，你是會(huì)畫(huà)姥姥還是哥哥?

　　孫曉宇的妹妹：他倆一起畫(huà)，把紙橫過(guò)來(lái)，左邊一個(gè)人，右邊一個(gè)人。

　　記者：在你心里都很重要是嗎?

　　孫曉宇的妹妹：嗯。

　　家人因罕見(jiàn)病相繼去世

　　家里只剩奶奶和妹妹

　　這個(gè)胖乎乎的男孩叫孫曉宇，站在軍訓(xùn)的隊(duì)伍里，其實(shí)除了胖，沒(méi)什么特別的。可9月7日開(kāi)學(xué)的那一天，孫曉宇是引人注目的，他帶著65歲的奶奶、10歲的妹妹，全家三口人一起來(lái)報(bào)到。

　　“上有老，下有小”一般說(shuō)的都是中年人，可對(duì)于剛剛年滿18歲的孫曉宇，就是這個(gè)現(xiàn)狀，親屬里只剩奶奶和姑姑家的妹妹了。提到奶奶，本不愛(ài)說(shuō)話的孫曉宇，顯得更加沉默。印象中的奶奶總有收拾不完的屋子，做不完的飯，每天在狹窄的屋子里來(lái)回穿梭。而曉宇也特別懂事，從小就幫奶奶華顯珍分擔(dān)家務(wù)。

　　2004年，孫曉宇只有五歲，對(duì)生死病痛還懵懵懂懂，就在那一年，曉宇的爸爸突然患上了一種怪病。當(dāng)時(shí)，這已經(jīng)是家族里第五例類似的病例了!在這之前，華顯珍的公公、丈夫、丈夫的妹妹、大兒子都患過(guò)類似的病，并因此失去了性命。之后，華顯珍的二兒子、大孫子、女兒也相繼患上這種病。

　　家族遺傳亨廷頓舞蹈癥

　　老人簽訂遺體捐獻(xiàn)書(shū)

　　2012年，為了找到親人們相繼離世的原因，華顯珍的女兒做了一個(gè)詳細(xì)的檢查，醫(yī)生診斷，這是一種叫亨廷頓舞蹈癥的罕見(jiàn)疾病，亨廷頓舞蹈癥是一種常染色體顯性遺傳性神經(jīng)退行性疾病，臨床上發(fā)病表現(xiàn)為癡呆和舞蹈樣的動(dòng)作，隨著病情進(jìn)展逐漸喪失說(shuō)話、行動(dòng)、思考和吞咽的能力，病情大約會(huì)持續(xù)發(fā)展10年到20年，并最終導(dǎo)致患者死亡。目前尚無(wú)阻止或延遲亨廷頓病發(fā)展的方法。

　　華顯珍有三個(gè)子女，隨著兩個(gè)兒子的相繼離世，今年2月份，華顯珍的小女兒也離開(kāi)了她，留下了一個(gè)10歲的孫女。在這之前，華顯珍認(rèn)識(shí)了一個(gè)叫李冰冰的志愿者，她和華顯珍講述了遺體捐獻(xiàn)的好處，眼角膜能救人，器官能做醫(yī)學(xué)研究。2012年，華顯珍捐獻(xiàn)了兒子的遺體。2014年，華顯珍和女兒去齊齊哈爾醫(yī)學(xué)院祭奠兒子的時(shí)候，她和女兒都簽訂了遺體捐獻(xiàn)書(shū)。女兒去世后，華顯珍就把女兒的遺體捐獻(xiàn)了。

　　現(xiàn)如今在華顯珍的身邊，只剩下孫子孫曉宇和外孫女董華佳。華顯珍說(shuō)現(xiàn)在最讓她開(kāi)心的事就是，孫子上大學(xué)了，而且經(jīng)過(guò)檢查，孫曉宇是健康的。而小外孫女一直沒(méi)敢做檢查，華顯珍說(shuō)，一是檢查費(fèi)用太高，另外一點(diǎn)是她怕，怕一旦小外孫女有同樣的病，她承受不了這樣的打擊。如今她只想陪著兩個(gè)孩子過(guò)好每一天。了解了孫曉宇的家庭狀況，學(xué)校決定免除孫曉宇在校期間的學(xué)費(fèi)和雜費(fèi)費(fèi)用，餐補(bǔ)方面享受學(xué)校老師的標(biāo)準(zhǔn)。

　　在華顯珍老人的親屬里，只要是跟華顯珍公公有血緣關(guān)系的，除了孫曉宇，和沒(méi)接受檢查的外孫女董華佳，都患有亨廷頓舞蹈癥。到目前為止，家里已經(jīng)有八名患有亨廷頓舞蹈癥的患者，現(xiàn)在只有華顯珍丈夫妹妹的孩子還活著，也簽了遺體捐獻(xiàn)書(shū)。華顯珍希望通過(guò)這些捐獻(xiàn)，醫(yī)學(xué)界可以盡早地研究出治療亨廷頓舞蹈癥的藥物。