“一夜白頭真的有，竟然發(fā)生在我身上，原來(lái)一直以為是小說(shuō)里的夸張情節(jié)……別人都以為我60歲了。”39歲的白華玲頂著滿頭白發(fā)，平靜地對(duì)揚(yáng)子晚報(bào)紫牛新聞?dòng)浾哒f(shuō)。

　　猶如晴天霹靂，2017年6月，兒子余濤被確診為PH陽(yáng)性急性淋巴細(xì)胞(B細(xì)胞)白血病高危，當(dāng)時(shí)只有37歲的白華玲一夜之間頭發(fā)全白了。

　　在小小的出租屋里，白華玲為了省錢，自學(xué)給兒子打針……

　　揚(yáng)子晚報(bào)/紫牛新聞?dòng)浾?萬(wàn)惠娟 受訪者供圖

　　兒子患了白血病，白華玲一夜白頭。

　　一夜白頭

　　兒子確診患白血病 她一夜之間白了發(fā)

　　“那天早上，他爺爺給我們打電話，我和余濤爸爸還在廣州打工，聽(tīng)說(shuō)孩子病了，我們立馬買火車票往鄭州趕。”白華玲還清楚地記得兩年前的那個(gè)上午。

　　2017年6月28日，10歲的余濤正在河南省汝南縣一所學(xué)校里上課，早上突發(fā)高燒，腿還痛，老師就給他爺爺打電話。爺爺趕到學(xué)校后把余濤帶到鎮(zhèn)上的小診所，醫(yī)生說(shuō)余濤缺鈣，就開(kāi)了退燒藥和鈣片。吃了藥后，余濤燒得越發(fā)厲害了。第二天，爺爺就帶余濤到汝南醫(yī)院檢查。白細(xì)胞200多萬(wàn)，醫(yī)生不敢相信，又抽查了兩三次，數(shù)值都很高。醫(yī)生建議，立即將孩子帶到鄭州兒童醫(yī)院看病。當(dāng)天，爺爺就帶余濤轉(zhuǎn)院到了鄭州兒童醫(yī)院，并做了核磁、骨穿等一系列檢查。

　　夫妻倆還在火車上，余濤爺爺再次打來(lái)電話，“他爺爺讓我們把錢都取出來(lái)，我一聽(tīng)就知道肯定是生大病了。”白華玲現(xiàn)在回憶起來(lái)還是心有余悸。7天后，骨穿結(jié)果出來(lái)了，余濤確診為PH陽(yáng)性急性淋巴細(xì)胞(B細(xì)胞)白血病高危。“醫(yī)生給了我們兩個(gè)選擇，一是做骨髓移植，需要60萬(wàn)元到80萬(wàn)元，二是做化療，保守治療。”白華玲說(shuō)自己當(dāng)時(shí)就暈過(guò)去了，“我們根本湊不到移植的錢，只能選擇化療了。”

　　“第一個(gè)療程的化療做了一個(gè)多月，他還腸道感染拉肚子，看得我實(shí)在是不忍心，眼看著他越來(lái)越瘦。”白華玲說(shuō)他們這幾年打工攢的十幾萬(wàn)元，一個(gè)療程下來(lái)就花完了。“別的孩子一個(gè)月只做一次腰穿、骨穿，余濤一個(gè)月要做8次腰穿、4次骨穿。”當(dāng)時(shí)醫(yī)生不斷下病危通知書(shū)。“醫(yī)生讓我們要有心理準(zhǔn)備，即使以后他好了，也不會(huì)像正常孩子一樣，走路也容易磕磕碰碰。”

　　“第一個(gè)療程結(jié)束后，醫(yī)生說(shuō)余濤基因突變，一般的化療藥物治療效果不明顯。”白華玲和丈夫咨詢鄭大一附院的教授，教授建議用抗基因變異三代藥。“教授說(shuō)三代藥效果比較好，但是三代藥太貴了，它還不能在醫(yī)院里買，還要去外面藥店買，一個(gè)月要五六萬(wàn)元，一年需要六七十萬(wàn)元。”最后因?yàn)橘M(fèi)用問(wèn)題，白華玲還是選擇了二代藥，她說(shuō)自己曾經(jīng)一度都想放棄了，“那段時(shí)間，整夜整夜地睡不著覺(jué)，就愁沒(méi)錢怎么給孩子治病。”一天早晨，白華玲起床發(fā)現(xiàn)，頭發(fā)全花白了。

　　兒子生病前的白華玲。

　　​為兒治病

　　骨髓移植后又復(fù)發(fā)

　　她自學(xué)為兒子打針

　　堅(jiān)持做了7個(gè)療程的化療后，余濤的情況并沒(méi)有好轉(zhuǎn)。醫(yī)生跟白華玲說(shuō)只有盡快做骨髓移植，余濤才有救。“我和他爸爸的配型都不行，只有余濤妹妹配型成功了，可她才8歲呀，我們?cè)趺慈绦陌�，但我們也沒(méi)辦法，還是要救孩子啊。”最后還是用妹妹的骨髓給余濤做了移植。“我女兒真的很堅(jiān)強(qiáng)，抽了4小時(shí)的干細(xì)胞，還去倉(cāng)門口給她哥打電話，問(wèn)輸給了哥哥沒(méi)有。”說(shuō)到這里，白華玲已經(jīng)泣不成聲。

　　“鄭大一附院是我們這最好的醫(yī)院，在那移植需要100多萬(wàn)元，我們實(shí)在沒(méi)有那么多錢，就去了河南省腫瘤醫(yī)院。在河南省腫瘤醫(yī)院移植需要40萬(wàn)元，這些錢也是我們東拼西湊借來(lái)的。2018年1月28日，余濤做了骨髓移植。本想著移植后孩子就好了，沒(méi)想到才一年多病情就復(fù)發(fā)了。”白華玲有些無(wú)奈地說(shuō)。2019年4月，白華玲帶余濤去醫(yī)院復(fù)查，結(jié)果顯示殘留淋巴細(xì)胞還有6個(gè)。醫(yī)生說(shuō)，如果有5個(gè)就意味著病情復(fù)發(fā)了，可余濤是6個(gè)。“我當(dāng)時(shí)就癱坐在地上了，哭都哭不出來(lái)了。”醫(yī)生要求住院化療，可此時(shí)的白華玲一家已無(wú)力承擔(dān)化療費(fèi)用了。經(jīng)醫(yī)生緊急治療，余濤情況有所好轉(zhuǎn)，白華玲就帶著孩子出院了。

　　現(xiàn)在，白華玲和兒子住在汝南縣郊區(qū)的出租屋里，出租屋很簡(jiǎn)陋，唯一值錢的東西就是給余濤放藥的冰箱，每個(gè)月一百多元的房租，對(duì)他們娘倆來(lái)說(shuō)也是一筆不小的開(kāi)銷。白華玲每天除了照顧兒子，其他時(shí)間都在幫別人做點(diǎn)小活賺錢，勉強(qiáng)能夠支付兩個(gè)人的飯菜錢。“他現(xiàn)在每天吃藥打針就要花600多元，一個(gè)月將近20000元。他病情復(fù)發(fā)后吃的都是進(jìn)口藥，原來(lái)的藥已有耐藥性了，現(xiàn)在這些藥都是沒(méi)有報(bào)銷的。去醫(yī)院配藥要7元錢，打針手續(xù)費(fèi)要5元錢，我就想著能省一點(diǎn)是一點(diǎn)吧。”

　　白華玲不得已開(kāi)始學(xué)習(xí)打針，“我每天都要給他打抗基因突變的針，打在胳膊上，剛開(kāi)始我也不會(huì)，不敢打，老是扎不進(jìn)去，他也痛得直哭。”說(shuō)到這，白華玲忍不住開(kāi)始抹眼淚。“他很懂事，現(xiàn)在我每天給他打針，他都咬著牙，一聲不吭，他知道哭了我會(huì)心疼，就是怕我難過(guò)，真的難為孩子了。”

　　白華玲在給余濤打針。

　　​母親心聲

　　害怕沒(méi)有錢給孩子治病

　　自己頭發(fā)白了并不在意

　　白華玲對(duì)紫牛新聞?dòng)浾哒f(shuō)，兒子現(xiàn)在變得越發(fā)沉默了，常常一整天都不說(shuō)話，“醫(yī)生說(shuō)他要有一點(diǎn)鍛煉，我買菜就帶著他一起去，看到賣零食的，他也會(huì)一直盯著看，但他知道要忌口，從來(lái)沒(méi)有讓我給他買。”白華玲說(shuō)兒子像其他男孩子一樣，喜歡玩具車、玩具槍。“在超市里看到小玩具，他看了又看，摸了又摸，問(wèn)他要不要，他都回我不要，其實(shí)我也沒(méi)錢給他買�？吹胶⒆訍�(ài)不釋手地摸了又摸的樣子，白華玲既心酸又心痛。“有一天鄰居送了一個(gè)小玩具，他看到后很開(kāi)心，玩了一個(gè)上午。我看到他笑了，他好久都沒(méi)笑了。”

　　余濤生病的第一年，白華玲夫婦一直都在醫(yī)院寸步不離地照顧他，后來(lái)余濤病情好轉(zhuǎn)后，余濤爸爸余剛就去了廣州學(xué)電焊。紫牛新聞?dòng)浾呗?lián)系上余剛時(shí)，他剛下班，“我已半年沒(méi)見(jiàn)到兒子了，很想他……上一次回去時(shí)，孩子病情復(fù)發(fā)，我在醫(yī)院待了幾天，后來(lái)他病情穩(wěn)定我就回來(lái)了。一天都不能歇，就想賺點(diǎn)錢給兒子治病。”余剛說(shuō)他在廠里做電焊學(xué)徒，學(xué)徒原本是不給工資的，但老板知道他家情況后每月給他開(kāi)了3000元工資。“我現(xiàn)在吃住都在廠里，每個(gè)月會(huì)扣300元，自己留一兩百元，剩下的都匯回家了。”余剛腰椎間盤突出，經(jīng)常腰疼，之前吃過(guò)兩個(gè)月的藥后來(lái)停了，“我疼一點(diǎn)沒(méi)關(guān)系，自己能忍忍，孩子治病要花錢。”

　　談起妻子，余剛沉默了好一會(huì)兒，“其實(shí)我的頭發(fā)也白了……”他說(shuō)好在村里現(xiàn)在給他們辦了特困戶孩子治病費(fèi)用的報(bào)銷手續(xù)，一年有幾百元補(bǔ)助。余剛說(shuō)孩子治病兩年多來(lái)共花了60多萬(wàn)元，外債欠了40多萬(wàn)元。“現(xiàn)在親戚朋友都借不到錢了，我都借遍了。”余剛說(shuō)，接下來(lái)的3年多時(shí)間里，兒子要一直吃藥打針，每月要去醫(yī)院做一次化療。每次去醫(yī)院需要1萬(wàn)元的治療費(fèi)，這些費(fèi)用壓得他們夫妻倆喘不過(guò)氣來(lái)。

　　紫牛新聞?dòng)浾呗?lián)系上了余濤的主治醫(yī)生——河南省腫瘤醫(yī)院血液科王勇奇醫(yī)生，王醫(yī)生說(shuō)，“我對(duì)余濤這孩子印象很深，他特乖，挺懂事的，每次給他治療，他都一聲不吭。”王醫(yī)生說(shuō)余濤5月有過(guò)一次肺部感染，情況挺嚴(yán)重的，一度基因已經(jīng)轉(zhuǎn)陽(yáng)性，經(jīng)藥物治療后才轉(zhuǎn)陰性。王醫(yī)生說(shuō)余濤現(xiàn)在情況基本穩(wěn)定，已出院回家了。“他家里挺困難的，他媽媽要求回家打針，我們也就同意了。”王醫(yī)生說(shuō)從醫(yī)學(xué)上來(lái)講，骨髓移植后一年內(nèi)復(fù)發(fā)的幾率比較大，兩年內(nèi)不復(fù)發(fā)的話，復(fù)發(fā)的概率就很小了，如果五年內(nèi)不復(fù)發(fā)的話，基本就屬于根治了，復(fù)發(fā)的概率就微乎其微了。“余濤是一年零三個(gè)月病情復(fù)發(fā)的，通過(guò)治療，現(xiàn)在情況基本穩(wěn)定了，接下來(lái)的三年多很重要，如果他能挺過(guò)去，五年內(nèi)不復(fù)發(fā)的話，他就跟正常孩子一樣了。”王醫(yī)生也表示，余濤現(xiàn)在的情況吃藥打針還可以控制住，但也不能保證一定不復(fù)發(fā)，如果后期吃藥打針控制不住的話就需要重新移植了。

　　紫牛新聞?dòng)浾卟稍L白華玲時(shí)，她說(shuō)，自己常常被誤認(rèn)為已經(jīng)60歲了，也有小孩叫她奶奶，但她并不在意這些，“頭發(fā)白了已經(jīng)成為事實(shí)了，改變不了了。孩子生病了，我哪會(huì)在意自己的外貌，沒(méi)有錢給孩子治病，我再美有什么用呢。”