我國發(fā)病率約為每 10 萬人 4.1 例，這種罕見的癌癥叫神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤（NEN）。近 30 年來，它的全球發(fā)病率已增長了 5 倍。由于我國人口基數(shù)大，神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤的高增長態(tài)勢正引起腫瘤專家的憂慮。專家呼吁應(yīng)加快基于醫(yī)院的全國病例診斷數(shù)據(jù)搜集，只有 " 摸清家底 " 才能準(zhǔn)確開展防治。
據(jù)中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院肝膽外科副主任、主任醫(yī)師趙宏介紹，神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤是一種可以發(fā)生于全身多組織和器官的、生長緩慢的腫瘤。它被認(rèn)為是一種罕見的 " 疑難雜癥 "。
隨著醫(yī)學(xué)界對疾病認(rèn)識的深化，神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤目前已有控制其發(fā)展以及癥狀發(fā)生的有效手段。發(fā)病率在近 30 年飛速增長，有人歸因于胃腸內(nèi)鏡及其他臨床技術(shù)的發(fā)展，讓檢測手段日漸豐富，使得確診率逐年提升。在我國，2018 年約有 6.76 萬例 NEN 新診斷病例。據(jù)估算，中國 NEN 患者可能高達 30 萬，且這一數(shù)值還在持續(xù)上升。
全國腫瘤登記辦公室主任魏文強教授主導(dǎo)的一項最新研究表明，基于中國人群的癌癥監(jiān)測點數(shù)據(jù)，NEN 在中國人群的發(fā)病率已達到每 10 萬人 4.1 例，5 年生存率穩(wěn)定在 50% 左右。這也是中國第一次有了關(guān)于 NEN 的比較全面、可信的全國性數(shù)據(jù)。
趙宏等腫瘤專家表示，目前我國癌癥數(shù)據(jù)大多是通過癌癥監(jiān)測和登記點收集的數(shù)據(jù)，再去統(tǒng)計推測全國的數(shù)據(jù)，因此并不能做到精準(zhǔn)和完全真實。其實更為精確的，應(yīng)該是基于醫(yī)院的癌癥病例診斷登記系統(tǒng)。
記者了解到，國家癌癥中心正在推進相關(guān)數(shù)據(jù)平臺建設(shè)工作，包括癌癥診療、用藥等質(zhì)量控制系統(tǒng)，用更加翔實的真實數(shù)據(jù)，幫助臨床醫(yī)生、公共衛(wèi)生政策制定部門等開展工作。
" 其實基于醫(yī)院的癌癥病例診斷登記系統(tǒng)，無論是針對罕見腫瘤還是常見腫瘤，這都是非常重要的。" 趙宏說，目前中國癌癥數(shù)據(jù)的整體數(shù)據(jù)量很大，但還不是真正意義上的大數(shù)據(jù)，要實現(xiàn)用數(shù)據(jù)指導(dǎo)癌癥精準(zhǔn)防治，還有很長的路要走。
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